Monthly Archives: August 2014

Une mauvaise idée : criminaliser les sites qui parlent d'anorexie (The Daily Beast, 30 août 2014)

Dans l’article Should Pro-Anorexia Sites Be Criminalized? publié par le magazine américain The Daily Beast , la journaliste et experte de troubles alimentaires Carrie Arnold analyse les prémisses et les conséquences du projet de loi présenté au parlement italien pour la criminalisation des auteurs de sites web “pro-ana”. L’occasion d’en parler avec le sociologue Antonio Casilli, qui a étudié le phénomène dans le cadre de son projet de recherche ANAMIA et qui a récemment pris position contre la loi italienne dans une tribune co-signée avec Paola Tubaro (An open letter to the Italian Parliament, against the criminalization of “pro-ana” websites — Medium).

Should Pro-Anorexia Sites Be Criminalized?

Italy’s Parliament recently proposed a bill that would criminalize pro-anorexia site authors with a $67,000 fine and up to a year in jail. But health experts say this is a bad idea.

Look for online information about eating disorders, and you’ll be bombarded with material from the National Institutes of Mental Health, advocacy organizations and non-profits, treatment centers, academic researchers, and eating disorder sufferers and their loved ones. The quality and accuracy of information on these sites can vary widely, as can the virtual support that some of them provide.

Among this information, you may come across scary-sounding stories about pro-anorexia sites. Some eating disorder groups say the sites promote anorexia as a “lifestyle choice” and contain tips to help sufferers lose weight and conceal their disorder from loved ones.

Instagram and Pinterest have already banned users from sharing “thinspiration” and images that glorify eating disorders, and now Italy’s Parliament has proposed going one step further. In June 2014, legislators proposed a bill that would criminalize any author of a pro-anorexia site with a fine of €10,000 to 50,000 ($13,000 to 67,000) and up to a year in jail. Advocates of the bill say it will help send a powerful message about the need to take eating disorders seriously.

But some researchers who study pro-anorexia sites, clinicians who treat the disorder, and users of the sites themselves believe this is a dangerous step.

“This will only force these groups further underground and further to the fringe, placing users even more at risk,” says Antonio Casilli, a sociologist at ParisTech and lead researcher on the ANAMIA project.

It’s all too easy to peg pro-anorexia sites as a shocking, recent phenomenon. Although they only came on Rebecka Peebles’ radar in the early 2000s, the adolescent eating disorder physician at Children’s Hospital of Philadelphia says they’re likely as old as the Internet itself.

To continue with the disorder was to cause unimaginable pain to family and friends, but to eat more and gain weight would cause unimaginable pain and anxiety to themselves.

Ana Gandley runs Project Shapeshift, one of the oldest sites for individuals with eating disorders. A soft-spoken redhead, Gandley isn’t the predatory anorexic kingpin that many believe run these sites. She does refer to her site as pro-anorexia, but she uses “pro’” to mean “proactive about health” rather than “in favor of.” Ana started visiting the site in 2002, after finding herself judged and blamed for being unable to recover with available treatment. Gandley acknowledges that some pro-anorexia sites glorify the disorder and encourage people to follow dangerous weight loss strategies, but other sites, like hers, are labeled pro-anorexia because they allow sufferers to openly talk about the ugly details of life with an eating disorder. Project Shapeshift doesn’t try to force people into recovery.

Gandley neither pushes the site’s users towards recovery nor steers them away from it, believing firmly in the site’s tagline, “Because everyone needs support, no matter where one is along the journey.” Gandley prides herself on providing support to everyone with an eating disorder. As other social connections fall away as the disorder deepens, online support becomes increasingly important in a sufferer’s life. When Daphna Yeshua-Katz, a PhD student in telecommunications at Indiana University, interviewed the young men and women who had used these sites currently or in the past, she found that many of them espoused similar sentiments. She published her results in Health Communications in 2012.

“It’s very short-sighted to say that these are all websites that promote anorexia as a lifestyle,” says Yeshua-Katz. “People go to these sites for social support. When you suffer from anorexia, you also suffer social isolation. Every time you attend a social gathering, you eat together, you drink together. When you have anorexia, this is a huge challenge.” Online support doesn’t have these challenges, she says.

Project Shapeshift appears to be like many pro-anorexia sites online, says Casilli. “People find these sites by looking for weight loss tips or information about anorexia, but they come back because they find support and acceptance,” he says.

This isn’t to say the support is always positive, Casilli points out. Sometimes people on pro-anorexia sites encourage each other to engage in dangerous, harmful behaviors, but his in-depth analysis of the content on pro-anorexia sites indicates that this is generally the exception to the rule. Eating disorder sufferers are especially drawn to online sites due to their anonymity and lack of person-to-person contact.

“In order to attend in-person support groups, you often have to be ready and committed to recovery, which some sufferers aren’t,” Yeshua-Katz said. Although the pro-recovery movement is intended to help push people with eating disorders towards recovery, it can also leave sufferers feeling alienated and stigmatized if they are unable to take this step.

Many of the individuals Yeshua-Katz spoke to commented on the no-win situation in which they found themselves. To continue with the disorder was to cause unimaginable pain to family and friends, but to eat more and gain weight would cause unimaginable pain and anxiety to themselves. Online, they could communicate with others who understood exactly how they were feeling.

Insurance won’t pay for long-term treatment or adequate outpatient mental health care, leaving many eating disorder sufferers to cope on their own.

“It’s so hard to find your voice,” Gandley said. “My mission is for people to come as they are and—no judgment—be accepted.”

Many of the people with whom Gandley interacts are long-term sufferers of eating disorders that have been failed by traditional treatment. And they’re far from a minority—some studies estimate that only one-third of adults with anorexia recover. Insurance won’t pay for long-term treatment or adequate outpatient mental health care, leaving many eating disorder sufferers to cope on their own. “These sites are the only support many people have,” she says.

Both Peebles’ and Casilli’s interviews with users of pro-anorexia websites revealed profiles similar to Gandley’s. The vast majority of pro-ana site users were adults, not teenagers, nor were they necessarily emaciated. Some were clinically underweight, but most weren’t; many were average weight, overweight, or even obese. Around one in three users had ever been formally diagnosed with an eating disorder or had received treatment. That doesn’t mean they were any less ill than the emaciated girls we stereotypically think of as suffering from anorexia. “Their eating disorder-related thoughts and behaviors were completely off the charts, but doctors said they were too old or too heavy to have an eating disorder,” Peebles said. “These sites were often the only source of support these people had.”

Peebles does worry about her patients using pro-anorexia sites, just as she worries about them using many sites on the Internet, from pro-recovery sites to fitness chats to healthy living blogs. People with eating disorders can become competitive and perfectionistic, striving to be the “thinnest” in any group of sufferers. Peebles says that spending so much time around others with eating issues may help normalize obsessions with food and weight, especially for younger sufferers who haven’t been ill for many years—like those who comprise the vast majority of patients Peebles sees in her daily practice.

While Pinterest, Tumblr, and Instagram banned “thinspiration” photos on the basis that they were linked to self-harm, they continue to allow healthy living advice that isn’t necessarily so healthy, extreme diet and exercise hints, and so-called “fitspiration,” which some in the eating disorder community say is thinspiration disguised in workout clothes. Many of the slogans most closely associated with pro-anorexia rhetoric (“Nothing Tastes As Good As Skinny Feels”) are actually from commercial weight loss sites, as are many of the tips the sites share. Although some use pro-anorexia sites to “learn” how to be better at their eating disorder, many of these tips also exist in stories and television shows designed to teach people about the dangers of eating disorders.

Gandley feels that any distinction between pro-anorexia sites and some healthy living sites are arbitrary. “Yet if I lived in Italy, I could go to jail and be fined for providing the only support some people have,” she says. “Without these sites, I would have died.”

Casilli says that the Italian bill is based on several misconceptions. The first is that it’s even possible to ban these sites, which seems unlikely. The other is that the sites are universally harmful. While no one doubts that these sites have harmed some people, whether that gives the government the right to censor them is a different question.

“From a public health perspective, we shouldn’t address the issue of pro-anorexia simply by banning these sites. We need to focus on improving diagnosis and access to treatment,” Peebles says.

Criminalizing individuals who run pro-anorexia sites would be an additional blow that individuals with eating disorders neither need nor deserve. “The people who run them are mentally ill. They need help and support, not a jail sentence,” Yeshua-Katz says.

Quatre thèses sur surveillance de masse et vie privée

Comme chaque année, le Conseil d’Etat réalise une étude thématique. Pour 2014 le sujet retenu est Technologies numériques et libertés et droits fondamentaux. En qualité de membre du groupe de contacts, qui a suivi la préparation de l’étude sur plusieurs mois, j’ai été invité à écrire une contribution.

Voilà donc la version preprint de mes Quatre thèses, désormais disponibles dans les archives HAL. Je précise qu’il s’agit de mes propos, utilement en décalage avec les orientations de l’étude proprement dite. Le tout est en sortie à la Documentation Française le 9 septembre.

View Fullscreen

 

[Vidéo] Revenu de base et digital labor (Université d’été du MFRB, 22 août 2014)

Le sociologue Antonio Casilli et Benjamin Tinq de l’association Ouishare assurent la session plénière du 22 août 2014 de l’Université d’été du Mouvement Français pour un Revenu de Base.

Crowdsourcing, plateformes d’échanges, collecte des données : grâce au réseau internet se développent de nouvelles formes de contribution, qu’un nombre croissant d’acteurs de notre société assimilent au travail… Mais à quelles conditions ? Bien souvent il s’agit d’un travail invisible, non rémunéré et non encadré par le droit. Quelles sont les formes que ce « digital labor » assume, et quelles formes de conflictualité se développent en son sein ?

Contre la loi italienne qui criminalise les sites qui parlent d'anorexie (Wired, Italie, 7 août 2014)

Le magazine Wired Italia propose un article du journaliste Fabio Chiusi qui interviewe le sociologue Antonio Casilli à propos du nouveau projet de loi italienne qui prévoit des peines de prison pour les auteurs de sites “pro-ana”.

Contro il carcere per chi incita all’anoressia sul web

tumblr_lhvmpoiahs1qfw08ro1_500

C’è una infinità di ragioni per opporsi al progetto di legge bipartisan (Marzano, Binetti, Carfagna e altri) che si propone di creare un articolo 580-bis del codice penale che prevede “la reclusione fino ad un anno e con una sanzione pecuniaria da euro 10.000 a euro 50.000” per “chiunque, con qualsiasi mezzo, anche per via telematica, istiga esplicitamente a pratiche di restrizione alimentare prolungata, idonee a provocare l’anoressia, la bulimia o altri disturbi del comportamento alimentare, o ne agevola l’esecuzione

(Non fatevi ingannare da quell’anche: “L’oggetto di questo articolo, infatti, sono quei siti pro-ana e pro-mia”, precisa Michela Marzano su Facebook)

Si potrebbe infatti obiettare che non si capisce per quale ragione la norma si debba applicare all’anoressia e non, per esempio, a chiunque, con qualsiasi mezzo, istighi esplicitamente a un consumo di tabacco idoneo a sviluppare cancro ai polmoni, o di droghe idoneo a sviluppare disturbi psichiatrici, o di gioco d’azzardo idoneo a sviluppare dipendenza patologica. E dove ci si ferma, con la repressione – offline e online? Cosa significa esattamente “agevolare” un vizio o un disturbo? La prospettiva di una norma liberticida è dietro l’angolo.

Ancora, inserendo la proposta nel contesto socio-culturale in cui siamo immersi, ci si potrebbe chiedere allora perché non dovrebbero finire in galera anche gli stilisti, i pubblicitari, i responsabili del marketing, gli ideatori di palinsesti televisivi o i responsabili delle scuole di danza e di tutti quegli ambienti che promuovono una cultura della perfezione attraverso il culto della magrezza a ogni costo, definendo più o meno implicitamente – spesso, ben poco implicitamente – deviante, diverso, inadeguato chiunque non soddisfi requisiti fisici che – altrettanto spesso – di sano non hanno assolutamente nulla. In quale misura tutti questi soggetti contribuiscono all’insorgere della patologia: maggiore o minore dei siti pro-ana e pro-mia che la norma si propone di combattere? Chi lo stabilisce? Come?

Andando alla ratio della legge, si potrebbe poi chiedere ragionevolmente per quale motivo, come si legge nel preambolo, “non è certo compito del Parlamento interrogarsi sulle dinamiche che portano un numero sempre maggiore di persone a soffrire di disturbi del comportamento alimentare. Né è sua vocazione comprendere e contrastare le cause profonde che, anche nel nostro Paese, hanno portato al moltiplicarsi di questi fenomeni“. Ma come, al Parlamento non interessa capire su cosa sta intervenendo, esattamente? E non interessa intervenire sulle “cause profonde“? E allora che interviene a fare? Per consentire ai proponenti la solita passeggiata mediatica e non intervenire nella migliore delle ipotesi, ammesso ci sia una qualunque chance di successo per il testo di legge, che su un aspetto marginale e discusso (come vedremo) della patologia?

Ci si potrebbe poi chiedere per quale ragione si pensi che un problema complesso e in buona parte ignoto come l’anoressia e in generale i disturbi alimentari si possa affrontare mettendo in primo piano l’approccio punitivo, della repressione normativa (a proposito, come stanno le carceri italiane?), e lasciando solo sullo sfondo la necessità di promuovere maggiore comprensione del problema (giusto, al Parlamento non interessa), sviluppare strutture più adeguate e funzionanti per il supporto e la formazione delle famiglie e dei malati stessi, che necessitano di maggiori attenzioni e competenze ben prima che di strumenti normativi a cui ricorrere – specie quando, come spesso accade, i gestori di quei siti sono i malati stessi. Così che viene il sospetto, come già in altri campi (vedi la questione del bullismo ridotta a una serie di proposte normative per il contrasto del cyber-bullismo), che si preferisca la via legislativa per ovviare all’impegno e alla dedizione (molto spesso, lontani dai riflettori dei media) necessari a meglio accompagnare il malato e i suoi cari durante questo terribile e a volte lunghissimo male.

Ma nessuno di questi sarebbe il punto fondamentale. Che è invece, a mio avviso, il fatto che la crociata contro i siti pro-ana e pro-mia parte da una serie di presupposti errati. Il primo è che siano unicamente fattori negativi, che favoriscono lo sviluppo e il radicarsi della patologia. A quanto testimonia una ricerca, cominciata nel 2010, di un gruppo multidisciplinare di studiosi di università in Francia e Gran Bretagna, va invece “ripensata la stessa nozione di pro-ana“. Studiando per tre anni con un misto di questionari, interviste, modellazione statistica e simulazioni al computer la costellazione di migliaia di siti francesi e inglesi analoghi a quelli che il legislatore italiano vorrebbe far sparire a ogni costo da Internet, la conclusione degli studiosi è opposta a quella di Marzano, Binetti e colleghi.

Prima di tutto, “la glorificazione dell’anoressia“, si legge, “è ben lungi dal comprendere tutte le prassi e gli atteggiamenti” presenti in quei siti. Piuttosto, “sono soprattutto self-help“, spiega il docente e ricercatore a Parigi, Antonio Casilli, che ha diretto il team che ha svolto lo studio – l’unico, precisa, ad avere “analizzato la struttura delle reti sociali, non solo il contenuto dei siti“. Luoghi che più che fare proselitismo, insomma, compensano i disservizi della sanità, le zone di “deserto medico” (che si diceva?).

In secondo luogo, la censura è “inefficace“: “la repressione non serve“, dice ancora Casilli, perché i siti migrano e si rinnovano. Anzi, si legge nel rapporto, è “dannosa“, dato che il tentativo delle community di nascondersi allo sguardo dei censori le sottrae anche a quello della comunità medica. Come sempre, mettere la polvere sotto al tappeto restituisce una bella immagine della stanza: peccato sia falsa, e che così facendo – fuori di metafora – si perda completamente la possibilità di usare quei contenuti per meglio comprendere le dinamiche della patologia.

Terzo, quelle comunità hanno un valore anche positivo. Se la malattia comporta la perdita della volontà di condividere il momento del pasto, il confronto all’interno di quei siti spesso rappresenta l’unica opportunità di recuperare una qualche forma di convivialità e condivisione della propria esperienza col cibo. Un fattore fondamentale e presente anche nell’esperienza vissuta in prima persona da Zoe Thomson, e raccontata sull’Huffington Post: “Per una malattia che può portare a un profondo isolamento“, scrive, “il senso di una comunità e di una battaglia condivisa che si può reperire nelle comunità pro-ana può essere positivo. Improvvisamente non sei più sola con il tuo disturbo, e puoi parlarne con altre persone. Si formano delle amicizie. Ci si aiuta. Si potrebbe argomentare che queste amicizie siano tossiche“, conclude, “e che l’aiuto sia per uno scopo negativo. Ma molte amicizie sono tossiche, e nessuno parla di metterle al bando“.

Altro risultato importantissimo“, continua Casilli, è che “se lasciati a se stessi i siti convergono verso posizioni moderate“, invece di radicalizzarsi. Che tradotto, significa che si riscontra una “maggiore apertura verso la collaborazione con i medici“.

Quanto alla “diffusione esponenziale” di siti pro-ana di cui parla il progetto di legge, lo studio replica che in Francia e Gran Bretagna il numero è stabile. Non sono a conoscenza di un censimento altrettanto rigoroso in Italia, ma il sospetto che si tratti di allarmismo – visto il resto della norma, la mancanza di dati sull’evoluzione del fenomeno a supporto dell’affermazione, e visto quanto testimoniato nel caso della falsa emergenza cyber-bullismo – appare più che giustificato.

I disturbi alimentari sono una questione terribilmente complessa, e per quanto sia apprezzabile il tentativo del Parlamento di fornire strumenti per una diagnosi precoce del problema, sarebbe bene concentrarsi su come affrontare quella complessità piuttosto che ridurla più o meno esplicitamente a una questione di censura e repressione. E se proprio si vuole intervenire su Internet perché non pensare piuttosto a nuovi e migliori spazi di discussione online – come scrivono Casilli e colleghi – per integrare una cura che viene “spesso” considerata inadeguata?