Avec Paola Tubaro, je co-signe une tribune dans Libération, à partir de notre ouvrage Le phénomène “pro-ana”, paru aux Presses des Mines. Ce texte est publié en partenariat avec CNRS Le Journal.
Deux sociologues spécialistes des communautés en ligne expliquent pourquoi interdire les sites accusés de promouvoir l’anorexie ne ferait qu’isoler davantage les patients. Ils dénoncent la tendance …
Source: (20+) Réprimer les sites «pro-anorexie» : une fausse bonne idée – Libération
“Pourtant, pour les deux chercheurs, contrairement aux idées reçues, «il n’y a pas d’apologie de la maigreur, au contraire. Ces communautés se régulent entre elles, il y a même des controverses» , explique Antonio A. Casilli. Deuxième constat: bien souvent, les personnes souffrant de troubles alimentaires ont du mal à en parler à leur entourage, voire le cachent. «Elles trouvent dans ces plates-formes des espaces de parole, en étant comprises sans être jugées, ce qui leur procure une aide» , souligne Paola Tubaro.
Ils arrivent à la conclusion que ces communautés de malades trouvent en ligne des soutiens qu’elles n’ont pas ailleurs et recherchent plutôt un accompagnement pour la vie quotidienne. L’émergence de ces sites est, selon eux, liée au désinvestissement de l’Etat et à une mauvaise répartition des structures hospitalières sur le territoire. De fait, de nombreuses personnes ne sont pas prises en charge. Les auteurs ajoutent que ces sites sont plutôt un prisme par lequel appréhender des enjeux comme l’obsession de l’image du corps, le rapport à l’autorité médicale, etc.”
Mon dernier ouvrage (co-écrit avec Paola Tubaro) est Le phénomène “pro-ana”. Troubles alimentaires et réseaux sociaux, paru aux Presses des Mines. Ce livre représente l’aboutissement de 5 ans de recherches menées avec nos collègues et amis du projet ANAMIA. Il documente aussi notre lutte pour la liberté d’expression sur Internet et pour le respect de la dignité des personnes atteintes de troubles alimentaires contre des politiques de santé publique, comment dire… malavisées.
Bref, si vous avez suivi notre travail ces dernières années, ce livre raconte notre histoire et les histoires de vie des personnes qui lisent, contribuent et participent aux communautés en ligne dites “pro-ana”…
PS. Le livre est aussi disponible en version électronique sur le portail Open Edition.
| Antonio A. Casilli et Paola Tubaro
LE PHENOMENE « PRO-ANA » Postface de Cécile Méadel Paris, Presses des Mines |
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Consultés et administrés par des personnes atteintes d’anorexie ou d’autres troubles alimentaires, les sites web dits « pro-ana » sont accusés d’inspirer à la maigreur extrême. Depuis le début des années 2000, des vagues de polémiques amplifiées par les médias ont entouré ces blogs et forums, si bien que les pouvoirs publics ont essayé à maintes reprises de les réglementer.
Mais qui sont leurs auteurs, commentateurs et lecteurs ? Que recherchent-ils vraiment, avec qui communiquent-ils ? Ce livre lève le voile sur cette communauté qui a longtemps échappé au regard. Au-delà de tout propos provocateur, il interroge les usagers de ces sites internet et met au jour leurs réseaux de relations.
Et si le « pro-ana » était moins un effet indésirable de la parole libérée sur internet que le symptôme de transformations profondes de notre manière de vivre la santé ? Face au ralentissement des dépenses de santé publique en raison des coupes budgétaires de l’Etat, les patients sont aujourd’hui confrontés à l’injonction croissante d’être actifs, informés, équipés. Mais la pression sociale qui en dérive peut conduire à des comportements paradoxaux et à des prises de risque.Les résultats de cette étude défient les idées reçues et restituent une image ambivalente du web des troubles des conduites alimentaires. La valorisation de la maigreur et de l’anorexie est loin d’y faire l’unanimité. En revanche, on voit apparaître des réseaux d’entraide et d’information, dans un effort de combattre l’isolement et de pallier aux manques ressentis des services de soins.
>> Lire un extrait en pdf.
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A propos des auteurs :
Antonio A. Casilli, enseignant-chercheur à Télécom ParisTech et à l’EHESS, membre de l’Institut interdisciplinaire de l’innovation (i3 CNRS). Parmi ses ouvrages : Les liaisons numériques (Seuil 2010) et Qu’est-ce que le digital labor ? (INA 2015).Paola Tubaro, chargée de recherche au LRI, Laboratoire de Recherche Informatique du CNRS. Elle enseigne la sociologie des réseaux sociaux à l’ENS et a publié dans des revues comme Social Networks, Revue Française de Sociologie, Sociological Research Online, Sociology.
Corps, Réseaux et troubles alimentaires : Repensez le phénomène « pro-ana »
Dans le jargon d’internet, « Ana » et « Mia » désignent l’anorexie et la boulimie mentale. Il existe des sites web conçus et gérés par les internautes pour parler de ces troubles des conduites alimentaires (TCA). Le ton provocateur de certains d’entre eux, allant jusqu’à affirmer que ces troubles sont un choix de vie plutôt qu’une maladie, a attiré l’attention des médias et des décideurs politiques, et leur a valu la qualification péjorative de « pro-ana » ou « pro-mia ». Les internautes peuvent aller jusqu’à décrire leurs crises, leurs vomissements, leurs envies d’un corps filiforme inspiré par les photos de célébrités retouchées et amincies (thinspiration). Pendant longtemps, il a été impossible d’obtenir des données de qualité sur la fréquentation de ces sites dont les contenus (textes, photos, échanges…) sont souvent cachés pour contourner la censure.Avec son équipe de recherche, le sociologue et « humaniste numérique » Antonio Casilli a conduit le projet de recherche ANAMIA, la première enquête au monde à permettre une analyse des réseaux sociaux, des pratiques alimentaires et des usages numériques de personnes atteintes de TCA dans le web anglophone et francophone. En développant des méthodologies innovantes (simulations informatiques, visualisations de données, collecte dynamiques de réseaux personnels), l’étude se donne les moyens d’obtenir des résultats surprenants : l’apologie de l’anorexie est loin de représenter la totalité des postures, le stéréotype de l’adolescente « pro-ana » socialement isolée est mis à mal, l’utilité de la censure de ces sites est aussi remise en cause. En déplaçant le prisme pathologique vers celui des usages des technologies et celui des sociabilités, à repenser la notion même de pro-ana.
Le sociologue Antonio Casilli, auteur de Les liaisons numériques. Vers une nouvelle sociabilité ? (Ed. du Seuil), présente l’enquête internationale ANAMIA dans l’article de Laurent Bonnat publié sur Rue89.
» Anorexie-boulimie : les blogs d’ados font parfois du bien | Rue89.
S’il ne s’agit pas, au sens propre, de se soigner mutuellement, les relations tissées dans un même milieu peuvent parfois éviter un suicide. Un phénomène fréquent que les relations hors ligne ne parviennent pas forcément à déjouer, écrit Antonio A. Casilli :
« La collectivité exerce une forme de contrôle et la validation des déclarations performatives des contributeurs de sites “anamia” (avoir ou ne pas avoir absorbé des aliments), validation qui vise autant à vérifier la véracité des déclarations qu’à empêcher que l’escalade dans la confrontation n’aboutisse à une issue fatale. »
Ce que M. Casilli entend par « véracité » est en réalité la succession de codes communautaires visant à prouver que l’on fait bien « partie » de ce monde, une garantie nécessaire entre membres, pour montrer patte blanche (n’y entre pas qui veut).
Pour la septième séance de mon séminaire Étudier les cultures du numérique : approches théoriques et empiriques, nous avons eu le plaisir d’accueillir Paola Tubaro, maître de conférences à l’Université de Greenwich (Londres) et chercheure au CMH-CNRS (Paris), pour une présentation du projet de recherche franco-britannique ANAMIA. Voilà ses slides :
Le Huffingtonpost.fr donne la parole à Antonio Casilli, auteur de Les liaisons numériques. Vers une nouvelle sociabilité ? (Ed. du Seuil), pour une tribune sur le phénomène des sites Web liés à l’anorexie et à la boulimie, étudiée dans le cadre du projet de recherche ANAMIA.
