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Dernier ouvrage : “Le phénomène “pro-ana’. Troubles alimentaires et réseaux sociaux” (Oct. 2016)

Mon dernier ouvrage (co-écrit avec Paola Tubaro) est Le phénomène “pro-ana”. Troubles alimentaires et réseaux sociaux, paru aux Presses des Mines. Ce livre représente l’aboutissement de 5 ans de recherches menées avec nos collègues et amis du projet ANAMIA. Il documente aussi notre lutte pour la liberté d’expression sur Internet et pour le respect de la dignité des personnes atteintes de troubles alimentaires contre des politiques de santé publique, comment dire… malavisées.

Bref, si vous avez suivi notre travail ces dernières années, ce livre raconte notre histoire et les histoires de vie des personnes qui lisent, contribuent et participent aux communautés en ligne dites “pro-ana”…

PS. Le livre est aussi disponible en version électronique sur le portail Open Edition.

Antonio A. Casilli et Paola Tubaro

LE PHENOMENE « PRO-ANA »
Troubles alimentaires et réseaux sociaux

Postface de Cécile Méadel

Paris, Presses des Mines
Collection « i3 »
pp. 209

couvertureproana

Consultés et administrés par des personnes atteintes d’anorexie ou d’autres troubles alimentaires, les sites web dits « pro-ana » sont accusés d’inspirer à la maigreur extrême. Depuis le début des années 2000, des vagues de polémiques amplifiées par les médias ont entouré ces blogs et forums, si bien que les pouvoirs publics ont essayé à maintes reprises de les réglementer.

Mais qui sont leurs auteurs, commentateurs et lecteurs ? Que recherchent-ils vraiment, avec qui communiquent-ils ? Ce livre lève le voile sur cette communauté qui a longtemps échappé au regard. Au-delà de tout propos provocateur, il interroge les usagers de ces sites internet et met au jour leurs réseaux de relations.
Et si le « pro-ana » était moins un effet indésirable de la parole libérée sur internet que le symptôme de transformations profondes de notre manière de vivre la santé ? Face au ralentissement des dépenses de santé publique en raison des coupes budgétaires de l’Etat, les patients sont aujourd’hui confrontés à l’injonction croissante d’être actifs, informés, équipés. Mais la pression sociale qui en dérive peut conduire à des comportements paradoxaux et à des prises de risque.

Les résultats de cette étude défient les idées reçues et restituent une image ambivalente du web des troubles des conduites alimentaires. La valorisation de la maigreur et de l’anorexie est loin d’y faire l’unanimité. En revanche, on voit apparaître des réseaux d’entraide et d’information, dans un effort de combattre l’isolement et de pallier aux manques ressentis des services de soins.

>> Lire un extrait en pdf.

A propos des auteurs :
Antonio A. Casilli, enseignant-chercheur à Télécom ParisTech et à l’EHESS, membre de l’Institut interdisciplinaire de l’innovation (i3 CNRS). Parmi ses ouvrages : Les liaisons numériques (Seuil 2010) et Qu’est-ce que le digital labor ? (INA 2015).

Paola Tubaro, chargée de recherche au LRI, Laboratoire de Recherche Informatique du CNRS. Elle enseigne la sociologie des réseaux sociaux à l’ENS et a publié dans des revues comme Social Networks, Revue Française de Sociologie, Sociological Research Online, Sociology.

Nouvelles d’ANAMIA : conférences, vidéos et outils de visualisation de données

Je suis actuellement à Québec (plus précisément sur le campus de l’Université Laval) où j’ai été invité à présenter ANAMIA, notre projet ANR sur les communautés anorexiques et boulimiques du Web, dans le cadre du méga-congrès francophone canadien ACFAS. Que Georges Canguilhem ne m’en veuille pas trop, l’intitulé de ma présentation est Le normal et le parfait. Rapport au médical et émergence de normes corporelles au sein des communautés anorexiques du Web (lundi 6, 15h30, salle 3850 du Pavillon Alexandre-Vachon, colloque du CELAT, session “Corps et médias : énonciation, négociation, contestation et réaffirmation, présidée par Madeleine Pastinelli).

Par ailleurs, avec les autres membres du projet, nous venons de lancer en ligne la série de Conférences ANAMIA : des vidéos et des slides de présentations de membres de notre équipe de recherche et de spécialistes français apportant un éclairage sociologique, historique, psychologique sur les Web des troubles alimentaires et sur le phénomène pro-ana. La première vidéo est celle de La minceur, obsession ou danger, conférence de l’historien Georges Vigarello (directeur d’études à l’EHESS et auteur, entre autres, de La silhouette, 2012 ; Les métamorphoses du gras, 2010 ; Histoire de la beauté, 2004). Le montage a été réalisé par Argyro Paouri, de la cellule audiovisuelle du CEM IIAC CNRS/EHESS.

VigarelloANAMIA[Conférence ANAMIA] Georges Vigarello « La minceur n’est pas une obsession exclusivement moderne »

Pour terminer, un teaser de quelque chose sur laquelle nous avons travaillé ces derniers mois avec le très talentueux designer Quentin Bréant : un tools de visualisation des données collectées dans le cadre de nos enquêtes sur les utilisateurs de sites Web liés aux troubles alimentaires en France et au Royaume. Nous allons faire une présentation live sur le site Web du projet ANAMIA prochainement. Entre temps (et sans autre explication) voilà une petite galerie… question de vous donner un avant-goût.

Visualisations des données de l’enquête ANAMIA en France et au Royaume-Uni

Avatar activism and the "survival of the mediated" hypothesis

By now, you’re all way too familiar with the Egyptian Facebook activism. And everybody and his sister has spent the last year-and-a-half discussing how wrong was Malcolm Gladwell in dismissing Moldovan Twitter activism. And millions of you have smiled at Gaddafi’s crazy rant against Tunisian Wikileaks activism. But I’m sure the notion of Avatar activism appeals to a more restricted audience.

In an attempt to fill this gap in your general knowledge, let me point you to a recent article by Mark Deuze.

ResearchBlogging.org
Mark Deuze (2010). Survival of the mediated Journal of Cultural Science, 3 (2)

One interesting part of the essay deals with protestors around the world appropriating the aesthetic codes and themes of James Cameron’s film Avatar. In the Palestinian village of  Bil’in, for instance, activists disguised as blue-skinned Na’vi fight “Israeli imperialism”. The same goes with other community initiatives around the world, such as the Dongria Kondh tribe in eastern India and the Kayapo Indians in the Amazon rainforest.

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Empowered patients, greedy pharmacoms and the coming 'eHealth divide'

Who wants to appropriate the so-called “eHealth revolution” and put it to commercial use? Just have a read through this scary bit of pharmacom fireside chat freshly published on The Pharmaceutical Executive Magazine website then we’ll talk.

Thus spoke Sarah Krüg, from the Medical Education Group at Pfizer. Patients empowerment via online databases,  open information sharing and web-based self-help groups represents a business opportunity for pharmacoms (but then what doesn’t?). The danger that the biomedical monopoly over health care be replaced by an even more pervasive pharmaceutical merchandising is a clear and present one.

Apomediation and Medicine 2.0 have to proceed in close association with a big dose of vigilance. Vigilance to prevent astroturfing in online communities. Vigilance to be aware of drug-pushing. Vigilance to avoid that bridging the digital divide (the age, sex and socio-economic status gap in accessing online information) doesn’t result in creating a new “eHealth divide” between those who have access to quality online information about health care – and those who are prey of Big Pharma disinformation.

Doctoring Fukushima: from nuclear catastrophe to natural bodily function

In the wake of the Fukushima nuclear accident, an interesting video has been circulating. Disguised as an educational animation targeting children, it is actually an anonymous pro-nuclear propaganda feature based on a tweet by media artist Kazuhiko Hachiya. Nuclear Boy (a character representing Fukushima Dai-Ichi nuclear plant) has a bad case of stomach-ache. A series of defecation-based incidents ensue. Doctors take turn to ease his condition and hopefully they will help him avoid ‘Tchernobyl diarrea scenario’.

Scatological humor aside, what is interesting here is the concurring efforts to medicalize and to naturalize a nuclear disaster. If the explosion of a reactor is comparable to defecation, it becomes a natural bodily function. It is thus inscribed in the normal course of events. It is even vital that Nuclear Boy ‘passes some gas’ at some point. In this case, like in others I’ve been discussing in this blog, the negative effects of human-made technologies are normalized by inscribing them into a medical  discourse about the body. As far as medical knowledge is summoned up to provide scientific backing to the claim that ‘everything is for the best’, the entire event becomes a moralizing hygiene lesson comparable to those that early 20th institutions used to deliver to the masses.

What is medicine all about? Staring at screens

Recently, the New York Times’s blog dealing with health and medicine, Well, featured an interesting piece on Desktop medicine. The author Pauline W. Chen, M.D., maintains that medical profession has been profoundly changed by the advent of desktop computers. In the past, doctoring was all about “sitting at patients’ bedside”. Today, it’s basically about staring at a screen. The article is quick to point out that this reflection is not exempt from a certain nostalgic idealization of the past.

I would add that saying that “we have gone from bedside medicine to desktop medicine” as a bit of an ideological dimension to it, too – as far as it relies on a technodeterministic meta-narrative (“computer-mediated communication is superseding face-to-face social interaction”, “machine automation replace human labour”, “robots will rule the world”, and so on). (more…)

E-Santé : Résistance, autonomie et environnements apomédiés

La quatrième séance de mon séminaire EHESS Corps et TIC : approches socio-anthropologiques des usages numériques a eu lieu le jeudi 27 janv. 2011. Le sujet traité : e-santé, médecine 2.0, le rôle des professionnels de santé, des collectifs de militants des droits des patients et des pouvoirs étatiques. Voici, comme d’habitude, les slides.

ATTENTION CHANGEMENT DE DATE : La prochaine séance (où il sera question de corps dans les médias sociaux) aura exceptionnellement lieu le VENDREDI 11 février 2011 de 17h à 19h en SALLE 2, EHESS, 105 bd Raspail 75006 Paris. Pour s’inscrire, il suffit de m’envoyer un petit mail gentil.

E sante – Résistance, autonomie et environnements apomédiés

Les Avatars : surpuissance, régénération et devenir technologique du corps en ligne

La troisième séance de mon séminaire EHESS Corps et TIC : approches socio-anthropologiques des usages numériques a eu lieu le jeudi 13 janv. 2011. Le sujet traité : la figure de l’avatar, son rôle dans la culture numérique, ses liens étroits avec, d’un côté, les expériences vidéoludiques, de l’autre les applications biomédicales. Voilà les slides et une bibliographie des textes cités.

La prochaine séance (où il sera question d’e-Santé) aura lieu le jeudi 27 janvier 2011 de 17h à 19h en salle 5, EHESS, 105 bd Raspail 75006 Paris. Pour s’inscrire, il suffit de m’envoyer un petit mail gentil.

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Virus, viralité, visceralité – Logiques culturelles et processus sociaux en réseau

Voilà la présentation contenant les notes de la première séance de mon séminaire EHESS Corps et TIC : approches socio-anthropologiques des usages numériques : rôle et place de la notion de virus dans la culture du numérique.

La prochaine séance (où il sera question de cyborgs et d’hacktivisme) aura lieu le jeudi 9 décembre de 17h à 19h en salle 5, 105 bd Raspail 75006 Paris. Pour s’inscrire, il suffit de m’envoyer un petit mail gentil.

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Growing health divide: what's so fun about these stats again?

Take health and income data from 200 countries over 200 years. Stir up. Add Hans Rosling‘s distinctive delivery style and a little CGI magic and you have a compelling representation of… the growing health divide between richer countries and the developing world. Sure, from the early 19th century to nowadays, life expectancy has been rising everywhere. But income differentials are now abysmal and the health inequalities are unprecedented. So, ok, this is great television, and this BBC show is all about ‘The Joy of Stats’ and a happy-go-lucky approach to life but, how can we be so positive about “a clear trend in the future [where] it is fully possible that everyone can make it to healthy, wealthy corner”?

—a